„Ärzte für das Leben“ gegen Bluttest: Keine Selektion von Kindern mit Down-Syndrom

Der Vorsitzende der „Ärzte für das Leben“, Professor Dr. med. Paul Cullen (siehe Foto), kritisiert den Beschluss des 122. Ärztetags in Münster, die umstrittenen pränatalen Bluttests zur Feststellung von Trisomien in den Leistungskatalog der Krankenkassen aufzunehmen. 

Ende Mai hatte die Bundesärztekammer mitgeteilt, der Ärztetag habe beschlossen,dass „Bluttests zur vorgeburtlichen Feststellung einer Trisomie … als Kassenleistung verankert sein [sollen] … Die Frage über die Entscheidung, ein behindertes Kind zu gebären und zu pflegen, dürfe nicht vom Geldbeutel der werdenden Eltern abhängig gemacht werden.“

Im Konzert mit vielen anderen gleichlautenden Verlautbarungen aus anderen gesellschaftlichen Kreisen werde dieser Beschluss aus der Ärzteschaft maßgeblich dazu beitragen, dass der sog. „Praenatest“ auf Down-Syndrom und anderen seltenen Trisomie in Deutschland bald Routine werde.

„Mit diesem Schritt wird das Schicksal der meisten Kinder mit Down-Syndrom in Deutschland besiegelt sein. Denn die ganz überwiegende Mehrheit solcher Kinder erblicken bei einem vorgeburtlichen Nachweis nicht das Licht der Welt, sondern werden abgetrieben“, so Cullen weiter.

Der Vorsitzende der Ärzte für das Leben verteidigte in diesem Zusammenhang auch den Gebrauch des Wortes „Selektion“. Welcher Zweck wird mit den Praenatest verfolgt, „wenn nicht die Selektion von Menschen mit Down-Syndrom?“

Unlängst habe der emeritierte Hamburger Strafrechtler Reinhard Merkel, der im Falle des Down Syndroms der Abtreibung bis direkt vor der Geburt das Wort rede, sich massiv gegen die Verwendung des Begriffs „Selektion“ in Zusammenhang mit dem Praenatest ausgesprochen. Merkel habe sogar versucht, diesen Begriff in einem „Framing“ mit der „Rampe von Auschwitz“ zu verbinden (FAZ vom 26.4.2019).

„Dabei wird das Wort ,Selektion’ in diesem Kontext universell verwendet. Selbst Autoren wie die Feministin und entschiedene Befürworterin einer liberalen Abtreibungspraxis, Kirsten Achtelik, kritisieren die Pränataldiagnostik scharf und sprechen in diesem Zusammenhang von dem Wunsch nach einer ,Selbstbestimmung ohne Selektion’“, erklärte Cullen und fügte hinzu:

„Dass der Ärztetag seinen Beschluss mit wirtschaftlichen Argumenten rechtfertigt, macht die Sache nicht besser. Anstatt vor der Gefahr einer flächendeckenden Ausweitung dieses Tests in Richtung einer regelrechten Rasterfahndung zu warnen, wird unter dem Deckmantel des sozialen Gewissens ein zutiefst unmenschliche und gegen das ärztliche Ethos gerichtete Praxis legitimiert.“

Quelle: Newsletter der Aktion Lebensrecht für alle (ALfA)


Auf dem (Irr-)Weg zum Designerbaby

Vor unabsehbaren Folgen durch die zunehmende Akzeptanz von pränatalen Gentests hat der Präsident des Berufsverbandes der niedergelassenen Pränatalmediziner, Professor Dr. med. Alexander Scharf, gewarnt. Das berichtet die evangelische Nachrichtenagentur IDEA unter Berufung auf einen Bericht der „Welt am Sonntag“ vom 7. April.

Der Test auf Trisomie sei nur ein Türöffner. Die Suche nach den „falschen“ Genen beginne erst.

„Denkbare Szenarien wären zum Beispiel die Anlage zu Stoffwechselstörungen wie Hypercholesterinämie, Bluthochdruck oder Zucker. Auch die Neigung zu Fettleibigkeit, Krebs und Rheuma ließe sich bald untersuchen. „Denkt man das zu Ende, ist man schnell beim Designerbaby“, wird Dr. Scharf zitiert.

Quelle: ALfA-Newsletter


Sind wir auf dem Weg zum Designerbaby?

Von Dennis Riehle

Um zu verhindern, dass Menschen mit Behinderung einer zusätzlichen Diskriminierung ausgesetzt werden, ist es nun von großer Dringlichkeit, eine gesetzliche Grundlage für oder gegen die Übernahme von Kosten eines vorgeburtlichen Tests auf Trisomie 21 durch die Krankenkassen zu schaffen. Nur wer rechtzeitig mit einer gesellschaftlichen Debatte beginnt, kann verhindern, dass Dämme brechen.

Denn werden vorgeburtliche Untersuchungen auf Krankheiten und Behinderungen zur Standardleistung der gesetzlichen Krankenversicherung, so ist der Weg zum Designerbaby geebnet. Die Welt mag um manches Leiden ärmer werden, wenn wir künftig mit staatlicher Fürsprache heranwachsende Babys auf allerlei Handicaps überprüfen können – und damit Eltern die Ungewissheit über eine spätere Behinderung ihrer Kleinsten nehmen.

Doch ist es nicht genau dieser Gedanke, der die abstruse Fehlhaltung von „Nicht-Behinderten“ widerspiegelt? Wer sagt, dass ein Leben ohne Behinderung glücklicher, wertvoller, problemloser verlaufen wird?

Die Kategorie der „Erkrankung“ als aufbürdende Last missachtet die immense Lebenserfahrung, die Besonderheit und Einzigartigkeit von Menschen mit Handicap, die in ihrer Fröhlichkeit und Freundlichkeit zum Pluralismus unserer Zivilgesellschaft beitragen.

Der Mensch ist in der stetigen Ausformung eines neuen technischen, medizinischen und wissenschaftlichen Fortschritts vor die Herausforderung gestellt, sich von seinem Zielstreben nach Perfektion nicht selbst überholen zu lassen. Wer den Lauf der Dinge, die Vielfalt der Natürlichkeit durch vorzeitiges Eingreifen zu unterbinden vermag, spielt sich nicht nur als Gott auf, sondern missachtet die grundsätzliche Würde jedes Lebens.

Wir überhöhen den narzisstischen Drang nach unserer eigenen Sicherheit und Zufriedenheit über das Grundrecht auf Existenz eines anderen Menschen. Zweifelsohne wünschen wir unseren Kindern nur das Beste, doch es hat viel mit der Trägheit einer ganzen Nation zu tun, die sich nicht mehr aufzuraffen wagt, um Krankheit und Behinderung mit Empathie und Resonanz zu begegnen, sondern das Handicap als alleinige Last abzutun. Die Scheinheiligkeit einer „besorgten Gesellschaft“, die sich allein um das Wohl ihrer Kleinsten zu kümmern vorgibt, ist unter diesem Gesichtspunkt kaum zu überbieten.

Gerade bei Trisomie 21 gibt es aus meiner Sicht keinen nachvollziehbaren Grund, einem vorgeburtlichen Test die besondere Legitimation durch die Kostenübernahme der Krankenkassen zu gewähren. Viel eher bedarf es der Diskussion darüber, ob wir weiterhin bereit sind, Menschen mit Down-Syndrom unsere unvoreingenommene Solidarität zu demonstrieren – oder ob wir bereits dabei sind, uns insgeheim in ein Land ohne Ecken und Kanten verwandeln zu wollen.

Webpräsenz: http://www.Dennis-Riehle.de

 


Konstanz: Protestaktion von CDL und ALfA vor der Firma LifeCodexx wegen Praenatest

Mehr als 100 Menschen demonstrierten am 9.10.2018 in Konstanz vor dem Gebäude der Firma LifeCodexx, dem Marktführer bei vorgeburtlichen Gentests, gegen die Selektion von Menschen mit genetischen Besonderheiten.

Anlass dieser von der Aktion Lebensrecht für Alle (ALfA) und den Christdemokraten für das Leben (CDL) gemeinsam organisierten Kundgebung war die aktuelle Debatte um eine Aufnahme der Bluttests auf Trisomie 21 und andere Normabweichungen in die – von den Krankenkassen finanzierte – Regelversorgung.

Nach einem Plädoyer von Josef Dichgans, Landesvorsitzender der CDL Baden-Württemberg, gefährliche Entwicklungen durch genetische Qualitätstests nicht Teil staatlicher Ordnung werden zu lassen, ergriff Hubert Hüppe, ehem. Behinderten-Beauftragter der Bundesregierung, das Wort.

Die von einem prominenten Befürworter der Kassenzulassung öffentlich gegebene Begründung, ein behindertes Kind sei doch deutlich teurer als ein Bluttest an Schwangeren, entlarve die Denkmuster einer neuen Eugenik, die Menschen selektieren will. Hüppe rief dazu auf, gemäß der Verfassung unseres Landes für die Würde jedes Menschen einzutreten. „Deshalb bin ich hier“, erklärte er. 

Aus demselben Grund war Prof. Dr. Holm Schneider, Kinderarzt am Uniklinikum Erlangen und langjähriger Begleiter von Kindern mit Trisomie 21, schon zum siebten Mal beim Protest vor den Toren von LifeCodexx dabei. Er kritisierte, dass die Aufklärung zu den vorgeburtlichen Gentests kaum Informationen darüber enthalte, „wie ein Leben mit Down-Syndrom tatsächlich aussieht“, und stellte fest: „Solche Tests bringen Frauen in die Bedrängnis, in der Frühschwangerschaft eine Entscheidung zu fällen, für die viele keine ausreichende Grundlage haben.“ 

„Das Leben ist schön – und das gilt nicht nur für mich, sondern auch für andere Menschen mit Down-Syndrom. Warum dürfen die meisten von ihnen nicht zur Welt kommen? Warum gibt es einen Test, mit dem sie vor der Geburt aussortiert werden?“, fragte Michaela Schatz, eine junge Frau mit Down-Syndrom, die zuvor aus ihrem Arbeits- und Lebensalltag erzählt hatte.

Weitere bewegende Zeugnisse junger Leute mit Down-Syndrom, die ohne Scheu nach dem Mikrofon griffen, sowie ihrer Eltern und Lehrer brachten das Anliegen der Kundgebung auf den Punkt: Eine gezielte Suche nach mutmaßlich Behinderten in der Frühschwangerschaft verstoße auf eklatante Weise gegen das Verbot, Menschen mit Behinderung zu diskriminieren.

Bemühungen um ihre Inklusion würden zum Hohn, wenn man sie anhand eines Gentests schon vor der Geburt gezielt aussondere. Rund 100 Menschen, unter ihnen betroffene Familien, unterstrichen mit ihrer erneuten Protestaktion, das das Leben jedes Menschen lebens- und liebenswert sowie wertvoll ist, unabhängig von dessen genetischer „Ausstattung“.

Quelle: Rechtsanwalt Josef Dichgans (CDL) und Prof. Dr. med. Holm Schneider (ALfA)


Bundestag debattiert über „Bluttest“ zur Untersuchung auf Down Syndrom

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Der Deutsche Bundestag debattiert heute darüber, ob ein vorgeburtlicher Bluttest auf Down-Syndrom künftig von den Krankenkassen bezahlt werden soll oder nicht.
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Wie die Infografik zeigt, leben derzeit geschätzte 50.000 Menschen mit Trisomie 21 in Deutschland. Sie kämen in der gesellschaftlichen Debatte über die Tests bislang nicht zu Wort, kritisieren einige Abgeordnete.
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Würden Bluttests als Standard in Deutschland eingeführt, könnte sich die Zahl der Menschen mit Down-Syndrom in den nächsten Jahren weiter verringern.
Über 90% der ungeborenen Kinder, bei denen das Down-Syndrom festgestellt wird, werden nach dieser Diagnose abgetrieben.
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Quelle: https://de.statista.com/infografik/15758/down-syndrom-in-deutschland/

 


„Lebenshilfe“ zum Schwangeren-Bluttest auf Down-Syndrom: Diagnose oft fehlerhaft

Das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) hat seine Bewertung der Studienlage zum Bluttest auf Down-Syndrom veröffentlicht.

Dieser Test untersucht das Blut einer Schwangeren darauf, ob sie ein Kind mit Trisomie 13, 18 oder 21 erwartet. Das IQWiG hat im Auftrag des Gemeinsamen Bundesausschusses überprüft, wie zuverlässig dieser Test ist.

„Der Bericht zeigt die Schwierigkeiten des Bluttests: Danach ist das positive Testergebnis bei bis zu 18 Prozent der Frauen falsch – sie erwarten gar kein Kind mit Down-Syndrom. Legt man nur die wissenschaftlich einwandfreien Studien zugrunde, könnte dies sogar noch viel mehr Frauen betreffen“, erläutert die Bundesvorsitzende des Verbands „Lebenshilfe“, Ulla Schmidt:

„Das Institut hat bei 17 von 22 Untersuchungen festgestellt, dass sie nicht wissenschaftlichen Standards entsprechen. In die Berechnungen werden dennoch alle 22 Studien einbezogen – das ist problematisch.

Gerade angesichts dieser Ergebnisse unterstreicht die Lebenshilfe: Der Bluttest auf Trisomie 21 erweckt den Eindruck, ein Leben mit Down-Syndrom sei nicht lebenswert. Solche selektiven Untersuchungen widersprechen dem, was Menschen mit Down-Syndrom selbst und auch ihre Familien sagen“, ergänzt die frühere Ministerin.

Daher ist eine politische und gesellschaftliche Debatte notwendig, die Menschen mit Down-Syndrom und ihre Familien selbst gleichberechtigt einbezieht.

Quelle: Medienmitteilung der Bundesvereinigung Lebenshilfe  –  Foto: BVL


CDL: Lebensrecht ungeborener Kinder mit Down-Syndrom respektieren

Der stellv. Bundesvorsitzende der Christdemokraten für das Leben (CDL) und ehem. Behindertenbeauftragte der Bundesregierung, Hubert Hüppe (siehe Foto), erkärt anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tages:

 „Am 21. März findet der Welt-Down-Syndrom-Tag statt, der seit 2012 von den Vereinten Nationen offiziell anerkannt ist. Im Mittelpunkt steht die Verbesserung der gesellschaftlichen Teilhabe von Menschen mit Down-Syndrom. Trotz vieler Fortschritte und der UN- Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) wird in Deutschland und in vielen anderen Ländern das Lebensrecht dieser Menschen immer mehr in Frage gestellt.

Gab es bereits in der Vergangenheit durch Verfahren wie die Fruchtwasseruntersuchung und Nackenfaltenmessung schon eine engmaschige Fahndung nach ungeborenen Kindern mit Behinderungen, ist nun mit der so genannten Nichtinvasiven Pränataldiagnostik (NIPD) eine neue Dimension entstanden. Dadurch wird der Druck auf schwangere Frauen noch größer, dies Verfahren auch anzuwenden.
Anschließend berichten werdende Eltern nicht selten von einem „selbstverständlichen Rat“ das Kind abzutreiben, wenn bei ihrem Kind Trisomie 21 festgestellt wurde.
 
Die Christdemokraten für das Leben (CDL) lehnen daher Testverfahren zur Feststellung von Behinderungen bei ungeborenen Kindern, die keinen therapeutischen Nutzen haben grundsätzlich ab. Dies gelte insbesondere für die massiv und offensiv angebotenen Testverfahren“Pränatest“ und „Harmonie-Test“. 

Diese Tests sind nach dem geltenden Gendiagnostik-Gesetz verboten, da darin eindeutig geregelt ist, dass vorgeburtliche genetische Untersuchungen nur dann erlaubt sind, wenn sie einem medizinischen Zweck dienen. Eine Therapie während der Schwangerschaft bei Down-Syndrom gibt es allerdings nicht.

Die angebotenen Verfahren dienen in den allermeisten Fällen ausschließlich der Selektion von ungeborenen Kindern mit Down-Syndrom. Die Diagnose ist oft gleichzeitig das Todesurteil. Allerdings ist dabei nicht allein die Pränataldiagnostik das Grundproblem, sondern das Gesetz, das zulässt, dass im Falle einer Behinderung die Tötung ungeborener Kinder sogar bis zur Geburt erlaubt ist. Dass dazu eigentlich eine medizinische Indikation erforderlich ist, das ist in Wirklichkeit kein Hindernis.
 
Weil wir für das Recht auf Leben unabhängig von Gesundheitskriterien eintreten, kritisieren wir insbesondere auch die zur Zeit diskutierte drohende flächendeckende Krankenkassenfinanzierung des „Pränatest“, das ein Selektionsverfahren zur Identifizierung von Ungeborenen mit Down-Sydrom ist.
Es ist besorgniserregend, dass in vielen Bereichen der Pflege, medizinischer Versorgung und Inklusion kein Geld da ist, der gemeinsame Bundesausschuss der Ärzteschaft und Krankenkassen aber überlegen, diesen Test als Screening über die Krankenkassen zu finanzieren.
Kinder mit Down-Syndrom haben bessere Lebenschancen als je zuvor – aber nur noch selten werden sie ihnen gewährt.“