Das „Forum Deutscher Katholiken“ zur Kassenfinanzierung des Trisomie-Bluttests

Als am 11. April die­ses Jah­res im Bun­des­tag dis­ku­tiert wur­de, ob der Blut­test zur vor­ge­burt­li­chen Fest­stel­lung der Tri­so­mie in den Ka­ta­log der Kas­sen­leis­tun­gen auf­ge­nom­men wer­den sol­le, sa­ßen auf der Zu­schau­er­tri­bü­ne ei­ni­ge Kin­der und Ju­gend­li­che mit Tri­so­mie 21. Es war al­so schon des­halb für die Ab­ge­ord­ne­ten nicht ganz leicht, über die Fi­nan­zie­rung des­sen zu spre­chen, was bei ei­nem ent­spre­chen­den Be­fund sehr oft zur Tö­tung des un­ge­bo­re­nen Men­schen führt.

Sie spra­chen über das Recht auf Nicht­wis­sen, über die Lie­bens­wür­dig­keit der Men­schen mit Tri­so­mie 21, über ih­re Freu­de am Le­ben, ih­re vie­len Fä­hig­kei­ten, na­tür­lich auch – wie im­mer – über das Recht der Frauen auf Selbst­be­stim­mung über ih­ren Kör­per. Vor al­lem aber dis­ku­tier­ten sie in Wahr­heit da­rü­ber, ob ein Em­bryo mit dem Chro­mo­som „zu viel“ ein Recht auf Le­ben hat.

Vor­der­grün­dig spricht die Lo­gik da­für, den Blut­test zur Kas­sen­leis­tung zu ma­chen, weil die Frucht­was­ser­un­ter­su­chung – die nicht un­ge­fähr­lich ist und zu Fehl­ge­bur­ten füh­ren kann – von der Kas­se be­zahlt wird. Und wa­rum sol­len Frau­en 130 bis 500 Eu­ro für ihn zah­len, wenn die pro­ble­ma­ti­sche­re Un­ter­su­chung kos­ten­los ist?

Doch damit wird das Tor weit ge­öff­net für die im­mer in­ten­si­ve­re Su­che nach An­zei­chen für das Down-Syn­drom. Der Test auf Tri­so­mie 13, 18 und 21 er­öff­net aber kei­ne Chan­cen auf vor­ge­burt­li­che Be­hand­lung. Er dient ein­zig und al­lein da­zu, El­tern vor die schreck­li­che Ent­schei­dung zu stel­len, ihr Kind ab­zu­trei­ben oder Le­ben zu las­sen. Über Le­ben und Tod des Men­schen zu ver­fü­gen, kommt die­sem al­ler­dings nicht zu.

Da­mit nicht ge­nug. Der Test öff­net das Tor auch für im­mer wei­ter­ge­hen­de vor­ge­burt­li­che Fahn­dun­gen nach even­tu­el­len zu­künf­ti­gen Krank­hei­ten: zum Bei­spiel Krebs­nei­gung, Herz­schwä­che oder Di­a­be­tes. Ir­gend­wann wird man nach nicht er­wünsch­ten Ei­gen­schaf­ten – et­wa „fal­sches“ Ge­schlecht oder man­geln­de In­tel­li­genz – su­chen.

Auch keine Finanzierung der Fruchtwasseruntersuchung

Lo­gik und Ethik ver­lan­gen da­her nicht nach der Kas­sen­fi­nan­zie­rung des Blut­tests, son­dern da­nach, erst recht die Frucht­was­ser­un­ter­su­chung nicht mehr zu fi­nan­zie­ren. Für be­han­del­ba­re Krank­hei­ten gibt es an­de­re Di­a­gno­se­ver­fah­ren.

Ei­ne jun­ge Frau mit dem Down-Syn­drom äu­ßer­te sich an­ge­sichts der Dis­kus­sion in ei­ner aus­ge­zeich­ne­ten Spra­che, die man manch an­de­ren nur wün­schen kann. Und die Mut­ter ei­nes klei­nen Jun­gen brach­te es auf den Punkt: Bis jetzt ha­be man sie nicht auf ih­ren Sohn an­ge­spro­chen. Nun ge­be es un­ter­schwel­li­ge Be­mer­kun­gen und auch die Äu­ße­rung, dass „so et­was“ heu­te doch nicht mehr nö­tig sei.

El­tern mit ei­nem so be­son­de­ren Kind sind oft sehr be­las­tet und be­nö­ti­gen be­son­ders viel Un­ter­stüt­zung durch den Staat und je­den Ein­zel­nen. Da­rauf und auf die Fi­nan­zie­rung je­der Hil­fe ha­ben sie An­spruch!

Die Fra­ge nach dem Le­bens­recht ei­nes sol­chen Kin­des, ja je­des be­hin­der­ten, kran­ken, al­ten oder hilf­losen Men­schen, darf – ge­ra­de in Deutsch­land – nie mehr ge­stellt wer­den!


Genetische Bluttests bei Schwangeren dürfen keine Kassenleistung werden

Beatrix von Storch

Vorgestern fand im Deutschen Bundestag eine Debatte über vorgeburtliche genetische Bluttests als Kassenleistung statt. Ich habe dabei klar Stellung bezogen: Von der Debatte darf nicht das Signal ausgehen, dass Kinder mit Downsyndrom in unserer Gesellschaft nicht erwünscht sind. Alle Menschen haben ein Recht auf Leben.

Die Menschen mit Down-Syndrom sind nur die ersten, die von den Testmöglichkeiten betroffen sind. Es wird die Zeit kommen, in der die Genetiker pränatal ermitteln können, ob ein Kind eine Disposition zu Krebs, Herzkrankheiten oder Kurzsichtigkeit mitbringt.

Dann wächst der soziale Druck auf die Mütter, alles Mögliche zu Testen – weil einfach, schnell und günstig – und gegebenenfalls dann auch abzutreiben.

Meine Rede im Video sehen Sie hier.


Adoption statt Abtreibung: ALfA zum Tod des „Oldenburger Babys“ Tim

Zum Tod von Tim, dem „Oldenburger Baby“, sagte Alexandra Linder (siehe Foto), die Bundesvorsitzende der ALfA., heute in Augsburg:

Er war, wie es bürokratisch heißt, „nicht zum Leben bestimmt“: Die Mutter von Tim hatte nach der Diagnose Down-Syndrom entschieden, ihren Sohn durch eine Spätabtreibung töten zu lassen. Zu diesem Zweck wurde die Geburt eingeleitet.

Tim aber entschied anders – nachdem er lebend geboren war, wollte er einfach nicht sterben. Neun Stunden lang ließ man ihn im Krankenhaus unversorgt liegen, bevor man vor diesem Lebenswillen kapitulierte und sich um ihn kümmerte.

Diese Geschichte aus dem Jahr 1997 machte die brutale Praxis der Abtreibung, vor allem der Spätabtreibung, besonders deutlich.

Gemeinsam mit der Stiftung Ja zum Leben rief die ALfA die Aktion „Tim lebt!“ (www.tim-lebt.de) ins Leben, um auf das sog. „Liegenlassen“ von lebend abgetriebenen Kindern und die Diskriminierung von Kindern mit Behinderungen weiter aufmerksam zu machen.

Die Zahl der Spätabtreibungen ist seitdem trotz einer gesetzlichen Änderung nicht gesunken. Damit diese Kinder aber auf keinen Fall lebend zur Welt kommen, tötet man sie vor Einleitung der Geburt, zum Beispiel mit einer Kaliumchloridspritze ins Herz.

Solche Methoden werden auch bei der sogenannten „Mehrlingsreduktion“ angewandt, wenn bei künstlicher Befruchtung plötzlich Zwillinge oder Drillinge da sind, obwohl die Eltern weniger Kinder wollten. Das Kind, das am leichtesten mit der Spritze erreichbar ist, wird getötet und später zusammen mit dem/n lebenden Geschwisterkind/ern tot geboren. Der Begriff „humane Gesellschaft“ wird spätestens hier zur Farce.

Tim ist am 4. Januar gestorben. Er hatte Glück im Unglück: Eine engagierte, liebevolle Familie adoptierte den Jungen, den seine Mutter nicht haben wollte, und schenkte ihm 21 glückliche Jahre. Dafür können wir alle dieser Familie sehr dankbar sein.

Die meisten Kinder mit Trisomie 21, die man heute vor der Geburt entdeckt, haben dieses Glück nicht: Die Diagnose Down-Syndrom ist für weit über 90 Prozent der Eltern der Anlass, das Leben ihres Kindes durch Abtreibung zu beenden.

Der vorgeburtliche Bluttest, der möglicherweise in diesem Jahr zu Kassenleistung wird, dient in diesem Zusammenhang lediglich dazu, Trisomien früher zu entdecken und damit die Abtreibung „schonender“ zu machen – das Ergebnis ist jedoch dasselbe: ein totes Kind, eine verletzte Frau, eine zerstörte Familie.

Man sucht mit diesem Test gezielt nach Kindern mit Besonderheiten, um ihre Geburt zu verhindern. Das Paradoxe daran: Schaffen sie es, trotz Rasterfahndung auf die Welt zu kommen, rollt die Inklusionsmaschinerie an, die sie nach der Geburt in ihrer Menschenwürde wahr- und ernstnimmt. Um die Inklusion selbst ernstzunehmen, muss man sie auch vor der Geburt konsequent umsetzen.

Und noch eine Lehre lässt sich aus Tims Geschichte ziehen: Die Alternative Adoption statt Abtreibung sollte auch staatlicherseits viel stärker in den Blick genommen werden, denn sie kann Abtreibungen verhindern und adoptionswilligen Eltern helfen.

https://www.alfa-ev.de


Gibt es Hoffnung für eine vorgeburtliche Therapie des DownSyndroms?

Wie Medien berichten, soll es US-Wissenschaftlern gelungen sein, das überzählige Chromosom, welches das sog. Down-Syndrom bewirkt, „auszuknipsen“; es wird gewissermaßen stillgelegt.

Foto: BVL

Foto: BVL

Die Entwicklungsbiologin Jeanne B. Lawrence und ihre Kollegen von der Massachusetts-Universität haben ein Verfahren entwickelt, um das betreffende Chromosom zu deaktivieren. 

„Wir hoffen, dass unser Grundlagennachweis spannende Wege zeigt, das Down-Syndrom neu zu untersuchen“, sagt Hauptautorin Lawrence, deren Studie nun im Magazin Nature erschienen ist.   

Die Idee, irgendwann Veranlagungen behandeln zu können, die mehrere hundert Gene auf einem ganzen Chromosom betreffen, sei nun zumindest vorstellbar, meint die Wochenzeitung „Die Zeit“.

Dr. Bernhard Horsthemke dämpft jedoch allzu hohe Erwartungen an die neuen Studienergebnisse. Der Leiter der Humangenetik am Uni-Klinikum in Essen meint: „In absehbarer Zeit oder gar in den kommenden zehn Jahren sehe ich keine Chance auf einen therapeutischen Nutzen.“

Es gehe schließlich um den ersten Nachweis, daß sich ein gesamtes Chromosom in menschlichen Zellen abschalten ließe. Ob dabei wirklich alle für das Down-Syndrom (Trisomie 21) bedeutsamen Gene ruhen, wie stabil diese Stilllegung sei und welche Folgen sie noch haben könnte, müsse sich erst erweisen.

Quelle: Kultur und Medien online

 


Pakistan: Behindertes Kind mit Down-Syndrom wegen „Blaspemie“ eingesperrt

Wegen des Vorwurfs der „Blasphemie“ ist eine elfjährige, behinderte Christin mit Down-Syndrom verhaftet worden; sie heißt Rimsha Masih  –  ihr Nachnahme bedeutet „Christin“.

Im islamisch geprägten Pakistan wird Kritik am Koran oder am „Propheten“ Mohammed aufgrund des „Blasphemie-Paragraphen“ schwerstens bestraft   –  bis hin zur Todesstrafe.

Einwohner eines Dorfes bei Islamabad, aus dem das Mädchen stammt, hatten dem Kind vorgeworfen, Seiten eines Lesebuches  mit arabischen Schriftzeichen, möglicherweise den Koran, verbrannt zu haben. Daraufhin verprügelte eine aufgebrachte Menge das Kind, seine Mutter und eine Schwester und setzte mehrere Häuser von Christen in Brand. Etwa dreihundert christliche Familien sind jetzt auf der Flucht aus dem christlichen Slum von Islamabad.    

Rimsha Masih soll nun vor Gericht gestellt werden. Paul Bhatti, der Berater des Ministeriums für Nationale Harmonie, habe sich in den Fall eingeschaltet und bemühe sich um rechtlichen Beistand für das Kind, heißt es weiter. 

Quelle: Radio Vatikan


Trotz Down Syndrom erfolgreich: Tim Harris machte den „amerikanischen Traum“ wahr…

Als Tim ein Kind war, hatte er den Traum von einem eigenen Restaurant. Vor zwei Jahren wurde sein Wunsch Wirklichkeit. Tim eröffnete sein eigenes Lokal „Tim’s Place“ in seiner Heimatstadt Albuquerque im US-Staat New Mexico und ist heute Chef von 17 Mitarbeitern.

Tim Harris erfüllte sich trotz seiner Behinderung seinen Lebenstraum: ein eigenes Restaurant, in dem es Frühstück, Lunch und Umarmungen gibt. 

Auf den ersten Blick eine Erfolgsgeschichte, wie es viele gibt – aber Tims Story ist etwas Besonders, denn der 26-jährige Amerikaner wurde mit Down-Syndrom geboren (damals bezeichnete man diese Kinder als „mongoloid“).

Er ist womöglich weltweit der einzige Restaurant-Besitzer mit Down-Syndrom bzw. Trisomie 21 – Menschen, die damit zur Welt kommen, sind in der Regel geistig behindert und haben einen anderen Körperbau.

Tims Familie setzte schon früh alles daran, daß ihr Sohn genauso normal aufwächst wie seine drei Brüder. „Für uns war es immer wichtig, dass Tim ein eigenes, ein unabhängiges Leben führen kann trotz seiner Behinderung“, sagt sein Vater Keith Harris. In der High School wählten ihn seine Mitschüler sogar zum „Homecoming-King“, dem beliebtesten Ex-Schüler.

Heute empfängt Tim seine Gäste persönlich an der Tür, begleitet sie an die Tische und hält oft ein Schwätzchen mit ihnen. Die Gäste freuen sich über die familiäre Atmosphäre in dem Lokal und bestellen dort zum Frühstück gern mal das „Little Happy Day Breakfast“ oder mittags den Salat „Best of both worlds“.

Sechs Tage die Woche steht Tim in seinem Restaurant und arbeitet. Auf die Frage, ob alles so läuft, wie er es sich vorgestellt hat, sagt er schlicht „Ja“.  ßDazu passt sein Lebensmotto: „If you can dream it, you can do it“ (Wenn du davon träumen kannst, kannst du es auch schaffen).

Tim liebt seinen Job: „Es gibt nichts daran, was schwer ist oder mir nicht gefällt“, sagt er. „Ich liebe es, zu sehen, wie alle das Essen genießen und sich wohlfühlen.“

Eine weitere Besonderheit hat der junge Restaurantbesitzer in seinem Lokal eingeführt. Auf dem Menü stehen neben Sandwiches und Burgern auch Umarmungen. Der Chef nimmt also nach Wunsch gerne persönlich jeden seiner Gäste in den Arm. Sein Vater beschreibt ihn so: „Er ist ein sehr geselliger Mensch, sehr aufgeschlossen und liebt es, Menschen um sich herum zu haben.“

Quelle und vollständiger Text hier:

http://www.gmx.at/themen/essen-geniessen/essen/909emvy-tim-harris-trisomie-21-gelebter-traum