Auf dem (Irr-)Weg zum Designerbaby

Vor unabsehbaren Folgen durch die zunehmende Akzeptanz von pränatalen Gentests hat der Präsident des Berufsverbandes der niedergelassenen Pränatalmediziner, Professor Dr. med. Alexander Scharf, gewarnt. Das berichtet die evangelische Nachrichtenagentur IDEA unter Berufung auf einen Bericht der „Welt am Sonntag“ vom 7. April.

Der Test auf Trisomie sei nur ein Türöffner. Die Suche nach den „falschen“ Genen beginne erst.

„Denkbare Szenarien wären zum Beispiel die Anlage zu Stoffwechselstörungen wie Hypercholesterinämie, Bluthochdruck oder Zucker. Auch die Neigung zu Fettleibigkeit, Krebs und Rheuma ließe sich bald untersuchen. „Denkt man das zu Ende, ist man schnell beim Designerbaby“, wird Dr. Scharf zitiert.

Quelle: ALfA-Newsletter


Tweet der FDP-Fraktion über Blut-Gentests bei Schwangeren führt zu einer Protestwelle

Kritik kommt auch von Liberalen /  FDP-Fraktion entschuldigt sich

In der Debatte um die Aufnahme von Gentests, mit denen im Blut von Schwangeren nach Anzeichen für eine Trisomie des ungeborenen Kindes gefahndet werden kann, hat die FDP mit  einem Tweet für Proteste gesorgt – und sogar in der eigenen Partei Kritik hervorgerufen.

„#Trisomie 21 – Test müssen allen #Frauen zur Verfügung stehen. Wir fordern, dass die Test zur #Kassenleistung werden. Jede #Schwangere muss selbst & diskriminierungsfrei darüber entscheiden können, ob & welche Untersuchungen sie durchführen lässt & wie sie mit dem Ergebnis umgeht“, twitterte die Bundestagsfraktion der Liberalen. Unter dem Text war das Bild eines Kindes mit Down-Syndrom zu sehen, das von seiner Mutter im Arm gehalten wird.

„Ich kann es gar nicht glauben, dass dieser FDP-Post echt sein soll“, schrieb Bundeslandwirtschaftsministerin Julia Klöckner (CDU). Das Bild mit dem Kind suggeriere, bei einem Trisomie-21-Test wäre es vielleicht nicht auf der Welt.

Die „Christdemokraten für das Leben“ (CDL) bezeichneten den Tweet als „eiskalt und menschenverachtend“:

Die FDP scheue nicht davor zurück, mit dem Bild eines Kleinkinds mit Downsyndrom „für die Finanzierung einer Selektionsmethode“ zu werben, die „gerade dazu führt, dass viele dieser Kinder nicht geboren werden“, erklärte der stellv. CDL-Bundesvorsitzende Hubert Hüppe. 

Selbst aus der FDP gab es Kritik. So schrieb Birgit Bergmann, die für die FDP in der Bremischen Bürgerschaft sitzt, auf Facebook: „Hier ist für mich eindeutig eine Linie überschritten, als Liberale, als Christ, als Mensch.“

Und weiter: „Wie fühlen sich Menschen, die oder deren Angehörige und Freunde selbst von Trisomie 21 betroffen sind? Sie müssen Text und Bild in Kombination als massive Entwertung und Ablehnung empfinden. Mir wird ganz schlecht, wenn ich an jemanden aus meiner Bekanntschaft denke …“

Die FDP hat sich inzwischen für den Tweet entschuldigt und diesen gelöscht: „Wir haben das Posting entfernt. Für uns ist die Perspektive eines Kindes mit Trisomie 21 nichts Negatives. Diesen missverständlichen Eindruck konnte man aber offenbar gewinnen – daher die Löschung und Entschuldigung!“, schrieb die FDP in einem neuen Tweet.

Der Deutsche Bundestag will am 11. April in einer „Orientierungsdebatte“ zwei Stunden lang über den Umgang mit den umstrittenen Gentests debattieren.

Quelle: ALfA-Newsletter


Abgeordnete mit bunten Socken aus Solidarität mit Down-Syndrom-Kindern

Die AfD-Fraktion im Deutschen Bundestag unterstützt den heutigen Welt-Down-Syndrom-Tag, um das Lebensrecht von Menschen mit Trisomie-21 bzw. Down-Syndrom zu bekräftigen und ihre Solidarität mit Behinderten zu demonstrieren. Denn in Deutschland werden mittlerweile aufgrund der Fortschritte in der Pränataldiagnostik schätzungsweise 90 Prozent der ungeborenen Kinder mit Down-Syndrom abgetrieben.

Als sichtbares Zeichen für die Unterstützung des Welt-Down-Syndrom-Tages, der seit 2006 immer am 21. März begangen wird, haben die Abgeordneten unterschiedlichen Socken angezogen. Diese sind das Erkennungszeichen des Welt-Down-Syndrom-Tages, da Chromosomen unter dem Mikroskop so ähnlich aussehen wie bunte Socken.

Quelle: Pressemeldung der AfD  –  Foto: Dr. Edith Breburda


Caritas, SkF und CBP protestieren gegen eine Kassenzulassung des pränatalen Bluttests

„Plädoyer für das Lebensrecht aller Menschen“

Der Deutsche Caritasverband (DCV) und seine Fachverbände, der Sozialdienst katholischer Frauen (SkF) und der Bundesverband Caritas Behindertenhilfe und Psychiatrie (CBP) positionieren sich gegen die Zulassung nichtinvasiver Pränataltests (NIPT) als Regelleistung der gesetzlichen Krankenversicherung.

DCV, SkF und CBP fordern den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) und die Abgeordneten des Deutschen Bundestages in einer gemeinsamen Stellungnahme dazu auf, sich gegen die Zulassung von nichtinvasiven Pränataltests als Regelleistung der gesetzlichen Krankenversicherung einzusetzen.

Die nichtinvasiven Pränataltests, über deren Zulassung als Kassenleistung in diesem Jahr entschieden werden soll, können genetische Auffälligkeiten wie Trisomie 21 beim Embryo in einer frühen Phase der Schwangerschaft erkennen.

Hinweise auf Trisomie 21 mit pränataldiagnostischen Methoden führen in vielen Fällen zum Abbruch der Schwangerschaft, die Information über die Behinderung des Kindes in der Schwangerschaft ist eine schwere Belastung für die werdenden Eltern.

In der Stellungnahme sprechen sich die drei Verbände entschieden für eine verbesserte Verzahnung von ärztlicher und unabhängiger, psychosozialer Beratung und das Lebensrecht aller Menschen aus.

Maßstab politischen Handelns müsse auch in dieser Frage die 2009 in Deutschland in Kraft getretene UN-Behindertenrechtskonvention sein, so die Verbände. „Wenn sich der Wert eines Menschen danach bemisst, ob er nach gängigen Vorstellungen gesund ist, dann führt dies dazu, Menschen in lebenswert und nicht lebenswert einzuteilen. Diese Entwicklung gilt es zu verhindern“, betont Caritas-Präsident Peter Neher.

Einem flächendeckenden Screening als Kassenleistung treten die Verbände mit Nachdruck entgegen. „Viele Menschen mit Behinderung empfinden die Aufnahme der Bluttests in die kassenärztlichen Leistungen als Hinweis darauf, dass sie in unserer Gesellschaft zunehmend nicht mehr erwünscht sind“, erläutert Johannes Magin, 1. Vorsitzender des CBP.

Die Bundesvorsitzende des SkF, Anke Klaus, ergänzt: „Unsere Erfahrungen zeigen, dass der Druck auf werdende Eltern von Ärzten, Lebensumfeld, aber auch den Krankenkassen wächst, alle diagnostischen Möglichkeiten in Anspruch zu nehmen, um die Geburt eines Kindes mit bestimmten genetischen Auffälligkeiten auf jeden Fall zu verhindern.“

Quelle: https://www.caritas.de/fuerprofis/presse/pressemeldungen/keine-kassenzulassung-fuer-den-praenatalen-bluttest-4c9084ca-1312-4447-9a32-7204b068d6d8


Adoption statt Abtreibung: ALfA zum Tod des „Oldenburger Babys“ Tim

Zum Tod von Tim, dem „Oldenburger Baby“, sagte Alexandra Linder (siehe Foto), die Bundesvorsitzende der ALfA., heute in Augsburg:

Er war, wie es bürokratisch heißt, „nicht zum Leben bestimmt“: Die Mutter von Tim hatte nach der Diagnose Down-Syndrom entschieden, ihren Sohn durch eine Spätabtreibung töten zu lassen. Zu diesem Zweck wurde die Geburt eingeleitet.

Tim aber entschied anders – nachdem er lebend geboren war, wollte er einfach nicht sterben. Neun Stunden lang ließ man ihn im Krankenhaus unversorgt liegen, bevor man vor diesem Lebenswillen kapitulierte und sich um ihn kümmerte.

Diese Geschichte aus dem Jahr 1997 machte die brutale Praxis der Abtreibung, vor allem der Spätabtreibung, besonders deutlich.

Gemeinsam mit der Stiftung Ja zum Leben rief die ALfA die Aktion „Tim lebt!“ (www.tim-lebt.de) ins Leben, um auf das sog. „Liegenlassen“ von lebend abgetriebenen Kindern und die Diskriminierung von Kindern mit Behinderungen weiter aufmerksam zu machen.

Die Zahl der Spätabtreibungen ist seitdem trotz einer gesetzlichen Änderung nicht gesunken. Damit diese Kinder aber auf keinen Fall lebend zur Welt kommen, tötet man sie vor Einleitung der Geburt, zum Beispiel mit einer Kaliumchloridspritze ins Herz.

Solche Methoden werden auch bei der sogenannten „Mehrlingsreduktion“ angewandt, wenn bei künstlicher Befruchtung plötzlich Zwillinge oder Drillinge da sind, obwohl die Eltern weniger Kinder wollten. Das Kind, das am leichtesten mit der Spritze erreichbar ist, wird getötet und später zusammen mit dem/n lebenden Geschwisterkind/ern tot geboren. Der Begriff „humane Gesellschaft“ wird spätestens hier zur Farce.

Tim ist am 4. Januar gestorben. Er hatte Glück im Unglück: Eine engagierte, liebevolle Familie adoptierte den Jungen, den seine Mutter nicht haben wollte, und schenkte ihm 21 glückliche Jahre. Dafür können wir alle dieser Familie sehr dankbar sein.

Die meisten Kinder mit Trisomie 21, die man heute vor der Geburt entdeckt, haben dieses Glück nicht: Die Diagnose Down-Syndrom ist für weit über 90 Prozent der Eltern der Anlass, das Leben ihres Kindes durch Abtreibung zu beenden.

Der vorgeburtliche Bluttest, der möglicherweise in diesem Jahr zu Kassenleistung wird, dient in diesem Zusammenhang lediglich dazu, Trisomien früher zu entdecken und damit die Abtreibung „schonender“ zu machen – das Ergebnis ist jedoch dasselbe: ein totes Kind, eine verletzte Frau, eine zerstörte Familie.

Man sucht mit diesem Test gezielt nach Kindern mit Besonderheiten, um ihre Geburt zu verhindern. Das Paradoxe daran: Schaffen sie es, trotz Rasterfahndung auf die Welt zu kommen, rollt die Inklusionsmaschinerie an, die sie nach der Geburt in ihrer Menschenwürde wahr- und ernstnimmt. Um die Inklusion selbst ernstzunehmen, muss man sie auch vor der Geburt konsequent umsetzen.

Und noch eine Lehre lässt sich aus Tims Geschichte ziehen: Die Alternative Adoption statt Abtreibung sollte auch staatlicherseits viel stärker in den Blick genommen werden, denn sie kann Abtreibungen verhindern und adoptionswilligen Eltern helfen.

https://www.alfa-ev.de


Sind wir auf dem Weg zum Designerbaby?

Von Dennis Riehle

Um zu verhindern, dass Menschen mit Behinderung einer zusätzlichen Diskriminierung ausgesetzt werden, ist es nun von großer Dringlichkeit, eine gesetzliche Grundlage für oder gegen die Übernahme von Kosten eines vorgeburtlichen Tests auf Trisomie 21 durch die Krankenkassen zu schaffen. Nur wer rechtzeitig mit einer gesellschaftlichen Debatte beginnt, kann verhindern, dass Dämme brechen.

Denn werden vorgeburtliche Untersuchungen auf Krankheiten und Behinderungen zur Standardleistung der gesetzlichen Krankenversicherung, so ist der Weg zum Designerbaby geebnet. Die Welt mag um manches Leiden ärmer werden, wenn wir künftig mit staatlicher Fürsprache heranwachsende Babys auf allerlei Handicaps überprüfen können – und damit Eltern die Ungewissheit über eine spätere Behinderung ihrer Kleinsten nehmen.

Doch ist es nicht genau dieser Gedanke, der die abstruse Fehlhaltung von „Nicht-Behinderten“ widerspiegelt? Wer sagt, dass ein Leben ohne Behinderung glücklicher, wertvoller, problemloser verlaufen wird?

Die Kategorie der „Erkrankung“ als aufbürdende Last missachtet die immense Lebenserfahrung, die Besonderheit und Einzigartigkeit von Menschen mit Handicap, die in ihrer Fröhlichkeit und Freundlichkeit zum Pluralismus unserer Zivilgesellschaft beitragen.

Der Mensch ist in der stetigen Ausformung eines neuen technischen, medizinischen und wissenschaftlichen Fortschritts vor die Herausforderung gestellt, sich von seinem Zielstreben nach Perfektion nicht selbst überholen zu lassen. Wer den Lauf der Dinge, die Vielfalt der Natürlichkeit durch vorzeitiges Eingreifen zu unterbinden vermag, spielt sich nicht nur als Gott auf, sondern missachtet die grundsätzliche Würde jedes Lebens.

Wir überhöhen den narzisstischen Drang nach unserer eigenen Sicherheit und Zufriedenheit über das Grundrecht auf Existenz eines anderen Menschen. Zweifelsohne wünschen wir unseren Kindern nur das Beste, doch es hat viel mit der Trägheit einer ganzen Nation zu tun, die sich nicht mehr aufzuraffen wagt, um Krankheit und Behinderung mit Empathie und Resonanz zu begegnen, sondern das Handicap als alleinige Last abzutun. Die Scheinheiligkeit einer „besorgten Gesellschaft“, die sich allein um das Wohl ihrer Kleinsten zu kümmern vorgibt, ist unter diesem Gesichtspunkt kaum zu überbieten.

Gerade bei Trisomie 21 gibt es aus meiner Sicht keinen nachvollziehbaren Grund, einem vorgeburtlichen Test die besondere Legitimation durch die Kostenübernahme der Krankenkassen zu gewähren. Viel eher bedarf es der Diskussion darüber, ob wir weiterhin bereit sind, Menschen mit Down-Syndrom unsere unvoreingenommene Solidarität zu demonstrieren – oder ob wir bereits dabei sind, uns insgeheim in ein Land ohne Ecken und Kanten verwandeln zu wollen.

Webpräsenz: http://www.Dennis-Riehle.de

 


Konstanz: Protestaktion von CDL und ALfA vor der Firma LifeCodexx wegen Praenatest

Mehr als 100 Menschen demonstrierten am 9.10.2018 in Konstanz vor dem Gebäude der Firma LifeCodexx, dem Marktführer bei vorgeburtlichen Gentests, gegen die Selektion von Menschen mit genetischen Besonderheiten.

Anlass dieser von der Aktion Lebensrecht für Alle (ALfA) und den Christdemokraten für das Leben (CDL) gemeinsam organisierten Kundgebung war die aktuelle Debatte um eine Aufnahme der Bluttests auf Trisomie 21 und andere Normabweichungen in die – von den Krankenkassen finanzierte – Regelversorgung.

Nach einem Plädoyer von Josef Dichgans, Landesvorsitzender der CDL Baden-Württemberg, gefährliche Entwicklungen durch genetische Qualitätstests nicht Teil staatlicher Ordnung werden zu lassen, ergriff Hubert Hüppe, ehem. Behinderten-Beauftragter der Bundesregierung, das Wort.

Die von einem prominenten Befürworter der Kassenzulassung öffentlich gegebene Begründung, ein behindertes Kind sei doch deutlich teurer als ein Bluttest an Schwangeren, entlarve die Denkmuster einer neuen Eugenik, die Menschen selektieren will. Hüppe rief dazu auf, gemäß der Verfassung unseres Landes für die Würde jedes Menschen einzutreten. „Deshalb bin ich hier“, erklärte er. 

Aus demselben Grund war Prof. Dr. Holm Schneider, Kinderarzt am Uniklinikum Erlangen und langjähriger Begleiter von Kindern mit Trisomie 21, schon zum siebten Mal beim Protest vor den Toren von LifeCodexx dabei. Er kritisierte, dass die Aufklärung zu den vorgeburtlichen Gentests kaum Informationen darüber enthalte, „wie ein Leben mit Down-Syndrom tatsächlich aussieht“, und stellte fest: „Solche Tests bringen Frauen in die Bedrängnis, in der Frühschwangerschaft eine Entscheidung zu fällen, für die viele keine ausreichende Grundlage haben.“ 

„Das Leben ist schön – und das gilt nicht nur für mich, sondern auch für andere Menschen mit Down-Syndrom. Warum dürfen die meisten von ihnen nicht zur Welt kommen? Warum gibt es einen Test, mit dem sie vor der Geburt aussortiert werden?“, fragte Michaela Schatz, eine junge Frau mit Down-Syndrom, die zuvor aus ihrem Arbeits- und Lebensalltag erzählt hatte.

Weitere bewegende Zeugnisse junger Leute mit Down-Syndrom, die ohne Scheu nach dem Mikrofon griffen, sowie ihrer Eltern und Lehrer brachten das Anliegen der Kundgebung auf den Punkt: Eine gezielte Suche nach mutmaßlich Behinderten in der Frühschwangerschaft verstoße auf eklatante Weise gegen das Verbot, Menschen mit Behinderung zu diskriminieren.

Bemühungen um ihre Inklusion würden zum Hohn, wenn man sie anhand eines Gentests schon vor der Geburt gezielt aussondere. Rund 100 Menschen, unter ihnen betroffene Familien, unterstrichen mit ihrer erneuten Protestaktion, das das Leben jedes Menschen lebens- und liebenswert sowie wertvoll ist, unabhängig von dessen genetischer „Ausstattung“.

Quelle: Rechtsanwalt Josef Dichgans (CDL) und Prof. Dr. med. Holm Schneider (ALfA)